Die kleine Liah-Mara, gebürtig aus Bergkamen, ist erst sieben Jahre alt und muss schon um ihr Leben kämpfen. Das kleine Mädchen leidet an HLH, einer schweren Erkrankung des Immunsystems, wie die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) in einer Mitteilung berichtet, die nur die Vornamen der unmittelbar Betroffenen nennt.
Nur eine passende Stammzellspende kann ihr Leben retten. Um ihr zu helfen und die Eltern zu entlasten, plant ihr Onkel Ralph Baumgardt gemeinsam mit der DKMS eine große Online-Registrierungsaktion. Wer helfen möchte, kann sich ein Registrierungsset nach Hause bestellen und so vielleicht zum Lebensretter werden.
Liah-Mara ist das Nesthäkchen der Familie
Papa Rainer, Mama Michaela und ihre sechs Kinder Dennis, Mandy, Jennifer, Nico, Adrian und Liah-Mara – eine glückliche, aktive Familie, die immer zusammenhält. Liah-Mara ist das Nesthäkchen der Familie. Sie geht in die erste Klasse. Tiere sind ihre Leidenschaft, außer Spinnen. Wenn sie groß ist, möchte sie Tierärztin werden. Eigentlich könnte alles gut sein. Doch das ist es nicht.
So kann man helfen
- Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahre alt ist, kann helfen und sich mit wenigen Klicks über www.dkms.de/liah-mara die Registrierungsunterlagen nach Hause bestellen.
- Besonders wichtig ist es laut DKMS, dass die Wattestäbchen nach dem erfolgten Wangenschleimhausabstrich zeitnah zurückgesendet werden.
- Erst wenn die Gewebemerkmale im Labor bestimmt wurden, stehen Spenderinnen und Spender für den weltweiten Suchlauf zur Verfügung.
Im September 2020 fühlt sich das Mädchen zunehmend müde und erschöpft. Im Januar klagt sie zusätzlich über Bauchschmerzen. Die Eltern suchen den Kinderarzt auf. Weil ihr Blutbild Auffälligkeiten zeigt, überweist der Arzt sie in die Klinik.
Nun beginnt für die Eltern und ihre Tochter eine wochenlange Prozedur: Zunächst werden alle Kinderkrankheiten ausgeschlossen. Liah-Mara darf die Klinik verlassen. Kurze Zeit später bekommt sie Fieber. Wieder in die Klinik, wieder die gleiche Prozedur: unzählige Untersuchungen nach dem Prinzip des Ausschlussverfahrens.
Ihr Zustand verschlechtert sich. Das kleine Mädchen wird in ein anderes Krankenhaus verlegt. Eine Kortison-Therapie soll eine eventuell unentdeckte Entzündung im Körper eindämmen. Und tatsächlich geht es Liah-Mara besser. Die Eltern schöpfen Hoffnung.
Eine Not-OP rettet das Leben des Mädchens
Doch dann, nur wenige Tage später, mitten in der Nacht, erleidet das Mädchen einen Anfall. Sie schreit, haut sich immer wieder vor den Kopf. Die Kleine wird auf die Intensivstation eines Krankenhauses verlegt, das sich auf Neurochirurgie spezialisiert hat. Dort stellt man fest, dass Liah-Mara eine Hirnblutung hat. Sofort wird eine Not-OP durchgeführt.
„Für uns ist eine Welt zusammengebrochen. Wir haben schon mit dem Schlimmsten gerechnet“, erinnert sich die Mutter Michaela. Zwei Tage später ist der Druck im Hirn so gestiegen, dass die Schädeldecke geöffnet werden muss. Mit Erfolg: Schon kurze Zeit später geht es ihr besser. Sie kehrt aus dem Koma zurück. Wieder schöpfen Rainer und Michaela Hoffnung.
Nur eine Stammzellen-Transplantation kann das Kind retten
Doch am gleichen Tag erreicht sie ein Anruf. Es gibt eine Diagnose, eine Erklärung für all das Leid, das die Kleine erdulden muss: Liah-Mara leidet an Hämophagozytischer Lymphohistiozytose (HLH), einer schweren, sehr seltenen Erkrankung des Immunsystems. Die Ärzte erklären den Eltern, dass nur eine Stammzelltransplantation das Leben ihres Kindes retten kann.
Da die Erkrankung genetischen Ursprungs ist, kann es sein, dass auch ihre Geschwister betroffen sind. Die Ergebnisse stehen noch aus. „Wenn man eine solche Nachricht bekommt, ist man nicht mehr bei Sinnen. Man ist nur noch regungs- und gedankenlos, weil das eine totale Überforderung ist“, sagt Vater Rainer.
Die Eltern informieren ihre Kinder, alle halten zusammen, Familie und Freunde unterstützen, wo sie nur können. Doch alleine können sie es nicht schaffen. Deshalb hoffen die Familie und die Helfer von der DKMS, dass sich möglichst viele Freiwillige an der Online-Aktion beteiligen.
