Joel (14) könnte sterben – So hilft der Kinderhospizdienst „Löwenzahn“ ihm und seiner Familie

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Thorsten Haase gründete den Kinderhospizdienst „Löwenzahn“. Er begleitet den lebensverkürzend erkrankten Joel - eines von vier besonderen Kindern der Familie Bieri. Eine Geschichte über ungewöhnliche Menschen.

Dortmund

, 20.01.2020, 08:30 Uhr / Lesedauer: 3 min

Es gibt Menschen, bei denen zieht man automatisch vor Erstaunen und Bewunderung die Augenbrauen in die Höhe, wenn sie von ihrem Lebensweg erzählen. Dazu gehört Thorsten Haase, der seinen sicherlich lukrativen Job als Firmenchef an den Nagel hängte, um im Oktober 2018 den ambulanten Dortmunder Kinderhospizdienst Löwenzahn zu gründen.

Und die Bewunderung gilt mindestens ebenso Nicole Bieri, die drei eigene Kinder hat, eines davon mit Asperger-Syndrom. Trotzdem – oder gerade deshalb – nahmen sie und ihr Mann noch vier weitere Pflegekinder dauerhaft zu sich, von denen zwei schwerbehindert sind, während für ein drittes bereits eine Pflegestufe beantragt ist.

„Joel ist unser Kind“

Joel ist das Verbindungsglied zwischen Thorsten Haase und der Familie Bieri. Der 14-Jährige, der aufgrund einer Hirnblutung während der Geburt körperlich wie geistig stark beeinträchtigt ist, sollte nur übergangsweise in der Familie leben. Doch auch nach einigen Monaten hatten sich wegen seiner zahlreichen Defizite keine dauerhaften Pflegeeltern gefunden.

„Da haben wir spontan gesagt: ‚Er bleibt bei uns“, erzählt Nicole Bieri. Eine Entscheidung, die sie nie bereut hat: „Joel ist unser Kind – auch vom Herzen her.“

Joel (14) könnte sterben – So hilft der Kinderhospizdienst „Löwenzahn“ ihm und seiner Familie

Nicole, Joel und Sunny Bieri nehmen mit Thorsten Haase auf Joels Bett Platz. Der Gründer des Kindeshospiz' "Löwenzahn" besucht die Familie jede Woche. © Michael Schuh

Der Jugendliche muss zwar bis heute gewickelt werden und kann nur wenig allein erledigen, doch anfangs deutete zumindest nichts auf eine lebensverkürzende Krankheit hin. Dann jedoch bekam er erstmals einen Krampfanfall, der nicht zu enden schien.

„Und diese Form der Epilepsie kann tödlich sein“, erläutert die 50-Jährige. „Bislang hatte er drei solcher Anfälle, bei denen er jedes Mal in letzter Minute die Kurve gekriegt hat.“

Das große Los gezogen

Deshalb wurde zur Unterstützung ein ambulantes Kinderhospiz aus Unna eingeschaltet, und als ehrenamtlicher Begleiter kam Thorsten Haase zu den Bieris. „Ich habe das große Los gezogen, dass mir Joel zugewiesen wurde“, sagt Haase noch heute. Und so stand für ihn fest, dass er bei dem Jungen auch bleiben würde, als er seinen eigenen Hospizdienst „Löwenzahn“ gründete.

Vielleicht war Joel für den Betriebswirt sogar ein Grund, das Leben mit Mitte 50 noch einmal komplett umzukrempeln und sich - statt Firmen zu beraten - nun ausschließlich schwerkranken jungen Menschen zu widmen: „Joel und ich hatten uns aneinander gewöhnt. Kinder können einem in Windeseile klarmachen, was wirklich wichtig ist im Leben.“

„Heute ist Thorsten-Tag“

Wie sehr auch der mittlerweile 14-Jährige davon profitiert, weiß seine Mutter: „Schon morgens freut er sich und sagt: ‚Heute ist Thorsten-Tag.‘ Das ist für ihn unglaublich wichtig.“

Der ehemalige Unternehmensberater und der Jugendliche machen dann das, worauf Teenager eben Bock haben: Sie hängen in seinem Zimmer ab und daddeln Computerspiele, gehen in den Garten und kümmern sich um Joels Hühner, schauen einen Film oder spielen Basketball. Das geschieht allerdings meist im Sitzen, da der 14-Jährige körperlich so beeinträchtigt ist, dass er nach kurzer Zeit einen Rollstuhl benötigt.

Joel (14) könnte sterben – So hilft der Kinderhospizdienst „Löwenzahn“ ihm und seiner Familie

Thorsten Haase und Joel Bieri spielen Sitz-Basketball. Im Hintergrund spaziert gerade die zweijährige Daria ins Zimmer - eines von vier Pflegekindern der Familie Bieri. © Michael Schuh

„Für mich ist das unheimlich bereichernd“, sagt Nicole Bieri. „Da gibt es jemanden, der mein Kind mag und es so nimmt wie es ist.“ Zumal sich ja noch weiterer Nachwuchs im Haus befindet, der die Zuneigung der 50-Jährigen ebenfalls braucht.

Der leibliche, 19 Jahre alte Sohn Bennett, die 15-jährige Gina, die mit 6 Jahren zu den Bieris kam und aufgrund des Alkoholkonsums ihrer leiblichen Mutter unter einem fetalen Alkoholsyndrom mit Lernbehinderungen leidet, die zweijährige Daria sowie Sunny (7), für die inzwischen eine Pflegestufe beantragt wurde.

Keiner holte das Baby ab

Denn Sunny kam bereits in der 25. Schwangerschaftswoche zur Welt und blieb drei Monat lang im Krankenhaus. „Als sie dann entlassen werden sollte, war niemand da“, beschreibt Nicole Bieri die traurige Situation. Die Familie Bieri sprang ein und nahm Sunny bei sich auf – eigentlich übergangsweise. „Doch dafür sind wir offenbar nicht geschaffen“, sagt die Pflegemutter. Seither ist auch das Mädchen ein fester Bestandteil der Familie.

Aber wie schafft es ein Ehepaar, all das zu stemmen – zumal auch zwei Hunde dem lebhaften Haushalt angehören? „Man muss organisiert sein“, sagt die 50-Jährige, die unglaublich entspannt wirkt. „Außerdem wächst man da rein.“

Nicht mal eben zur Eisdiele

Natürlich könne man nicht eben mal zur Eisdiele, und auch ein Urlaub gestalte sich alles andere als einfach. „Ich sehe dafür die kleinen Dinge und kann sie genießen: die frische Luft, den Sonnenuntergang, einen Hundespaziergang. Das liegt auch daran, dass es Joel momentan gut geht.“

Um 20 Uhr herrsche dann aber Ruhe im Hause Bieri, denn ohne klare Regeln gehe es einfach nicht. „Am Sonntag gucken mein Mann und ich den Tatort, wie so viele andere Paare auch“, sagt die 50-Jährige – und fügt an: „Ich würde alles noch einmal so machen. Ich möchte nicht tauschen.“ Und im Hintergrund hört man, wie Joel mit Thorsten Haase im Kinderzimmer spielt.

Kinderhospizdienst Löwenzahn

In Dortmund leben laut Thorsten Haase rund 300 lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche, von denen etwa 60 begleitet werden. Bei inzwischen 35 Kindern übernimmt der ambulante Kinderhospizdienst Löwenzahn die Begleitung, bis Ende des Jahres sollen es 60 Kinder sein. Zuletzt betrugen die Kosten des Dienstes zwischen 120.000 und 130.000 Euro im Jahr. 25 Prozent der Summe tragen die Krankenkassen, der Rest wird über Spenden finanziert. Löwenzahn hat 52 ehrenamtliche und fünf hauptamtliche Mitarbeiter. Der Dienst bietet auch eine Gruppe für die Geschwister der schwer erkrankten Kinder an. Joel Bieri besucht die Dortmunder Schule am Marsbruch, eine Förderschule mit dem Schwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung.
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