Vorbereitungen für Milos (10) Nierentransplantation laufen

dzSeltene Erbkrankheit

Milo aus Wickede (10) braucht eine Nierentransplantation. Der Junge leidet unter einem tödlichen Gen-Defekt. Spenderin könnte seine Mutter sein, doch die junge Frau ist hin- und hergerissen.

Dortmund

, 21.03.2019, 04:00 Uhr / Lesedauer: 2 min

Die Hoffnung hat sich zerschlagen. Milos Oma Adela Czaja hatte sich so sehr gewünscht, dass sie oder ihr Mann als Nierenspender für ihren Enkel infrage kommen. Doch bei beiden passt die Blutgruppe nicht.

Milo aus Wickede kam vor zehn Jahren mit der lebensbedrohlichen Schimke-Krankheit, einem weltweit sehr selten auftretenden Gen-Defekt, zur Welt. Zwergwuchs, Nierenerkrankung und ein geschwächtes Immunsystem sind die Folgen.

Seit dem Herbst haben sich Milos Nierenwerte verschlechtert. Da eine Dialyse bei dem Jungen, der zudem mit schwersten Herzfehlern geboren wurde, nicht möglich ist, wird er sich wohl im Sommer einer Nierentransplantation unterziehen müssen.

Nicht jeder darf für Milo spenden

Ob Mutter Magdalena Kontny als Spenderin geeignet ist, weiß sie nicht. „Die Blutgruppe passt, aber es sind noch weitere Tests nötig“, erklärt sie. Aber will sie auch spenden? Die 34-Jährige ist zwiegespalten: „Ich würde alles für Milo tun. Aber ich möchte nach der Transplantation für ihn da sein. Das kann ich nicht, wenn ich selbst operiert werde.“

Sie würde sogar in einem anderen Gebäudeteil der Uniklinik Köln untergebracht – eine unvorstellbare Situation für die alleinerziehende Mama, die sich außerdem sorgt: „Was ist, wenn etwas schiefgeht?“

Als Spender kommen nur Familienmitglieder und Menschen mit sehr engem Bezug zu Milo infrage. So steht es im deutschen Transplantationsgesetz. Mit der Regelung soll Organhandel vermieden werden. Magdalena Kontny hat noch eine Cousine in Polen, die sich testen lassen möchte. Den kleinen Funken Hoffnung gibt sie nicht auf.

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Ihr Lieben... Nun habt ihr länger nichts von uns gehört... Ehrlich gesagt, war mir nicht nach Schreiben. Hatte da kein Kopf zu... Was gibt's neues bei uns?! Letzter Stand war, dass Oma & Opa sich testen lassen, ob eine Niere von denen passt. Leider haben beide eine andere Blutgruppe wie Milo. Es haben mich auch einige gefragt, ob sie spenden dürften... NEIN! Nur aus dem Familienkreis oder wenn man eine sehr enge Bindung hat. Ich würde mit meiner Blutgruppe passend sein als Spenderin. Natürlich werde ich spenden, wenn es keinen anderen Weg gibt... Bin da halt etwas hin und hergerissen. Allein schon, dass ich dann zu der Zeit, wo Milo in den OP muss und vom OP wieder kommt, nicht anwesend bin, weil ich dann ja selbst im OP bin und auch in einem ganz anderen Gebäude. Seit 2 Jahren weiß ich, dass Milo eine Nierentransplantation braucht und wir haben es recht locker weggesteckt... Doch in den letzten Monaten sind seine Nierenwerte stetig schlechter geworden, sodass die Ärzte schon mit den Transplantationsvorbereitungen begonnen haben. Irgendwie rückt es immer näher und ich mache mir sehr viele verschiedene Gedanken. Und da ziehe ich mich auch zurück... Wie schon geschrieben, haben wir mit den Vorbereitungen angefangen, das heisst, wir hatten viele verschiedene Arzttermine: Hautarzt, Augenarzt, HNO-Arzt, Lungenfunktion, EKG und Echo, Sono und Doppler, EEG.... Wie ihr seht waren wir viel unterwegs in den letzten Wochen... Und seit gestern sind wir nach 4.5 Jahren wieder stationär im Kinderherzzentrum Sankt Augustin zum Herzkatheter. Heute findet der Eingriff statt. Geplant ist nur eine Herzkatheter Untersuchung. Wenn aber Verengungen (Fisteln) oder Nebenadern (Kollaterale) gefunden werden, werden diese je nachdem direkt verschlossen oder erweitert etc... Milo ist gut drauf, er hat sich sogar auf den Krankenhausaufenthalt gefreut ‍♂️ Werden uns die Tage nochmal melden, ob der Eingriff gut verlaufen ist Grüße aus Sankt Augustin Lena & Milo

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Zuletzt war Milo, der in diesem Jahr wegen Krankheit und Arztterminen bisher nur wenige Tage in der Schule war, ein paar Tage im Krankenhaus. Im Deutschen Kinderherzzentrum in Sankt Augustin bei Bonn wurde eine Herzkatheter-Untersuchung durchgeführt. Bereits die fünfte in Milos jungem Leben.

Die Untersuchung war vor der Nierentransplantation wichtig

Magdalena Kontny erklärt: „Nach Milos letzter Herz-OP im September 2014 wäre die nächste Untersuchung eigentlich erst im Herbst fällig gewesen, doch die Ärzte meinten, sie sei vor der Nierentransplantation noch einmal wichtig.“

Für sie sei es immer das Schlimmste, ihren Sohn vor der OP-Schleuse abzugeben und darauf zu warten, dass alles gut geht, sagt die gelernte Zahnarzthelferin. Doch der Zehnjährige hat den Eingriff gut überstanden. „Heute geht es ihm super“, sagt Magdalena Kontny einen Tag darauf.

Milo sei fröhlich und positiv wie immer. Das macht auch der Mama Mut.

Spenden für Milo

Der gemeinnützige Verein Lächelwerk aus Holzwickede hat Spendenkonto für Milo bereitgestellt: Volksbank Lüdinghausen-Olfen; IBAN: DE 16401645282758088500, Verwendungszweck: Milo
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