Diagnose CRPS: Lünerin (15) lebt seit vier Jahren mit ständigen Schmerzen im Fuß

dzSchmerztherapie

Reiten, Tennis, Inliner und Trampolin - das Leben von Lucy (15) verlief ganz normal. Bis sie vor vier Jahren beim Sport umknickte. Seitdem hat sie einen ständigen Begleiter: Schmerzen.

Beckinghausen

, 09.12.2019, 04:00 Uhr / Lesedauer: 3 min

Lucy Markert wäre gern ein ganz normales 15-jähriges Mädchen, das sich mit ihren Freunden trifft, tanzt, Sport treibt - und vor allem ohne Schmerzen lebt. Doch Lucy leidet an CRPS, früher als Morbus Sudeck bekannt. Die Erklärung dieser sehr seltenen Krankheit: Morbus Sudeck kann nach einer Verletzung oder Operation entstehen, es handelt sich um eine neurologische Störung, die unter anderem mit starken Schmerzen und Missempfindungen einhergeht.

Trotz ihrer Krankheit hat Lucy nicht den Mut verloren. „Ich möchte anderen Menschen, denen es schlecht geht, Mut machen, nicht aufzugeben“, sagt die tapfere junge Lünerin. Sie versucht, Normalität in ihr Teenagerleben zu bringen - soweit das geht.

Bis zu einem eigentlich harmlosen Unfall im Sportunterricht vor vier Jahren war für Lucy und ihre Familie alles ganz normal. „Ich bin bei einem Ballspiel umgeknickt“, so die 15-Jährige. Die Diagnose lautete Bänderriss. Lucy hatte sich eine Verletzung des Sprunggelenks zugezogen.

Eigentlich keine große Sache. Doch nach sechs Wochen ging es ihr immer noch nicht besser. Trotz Schiene am Fuß und Physiotherapie. In einer Sportklinik in Mülheim verschrieb man der damals Elfjährigen genau dies. „Erst nach einem Jahr wurde festgestellt, dass sich im Fuß ein Bluterguss gebildet hatte“, so Mutter Michaela Wienke.

Diagnose CRPS erst nach zweieinhalb Jahren

Die nächste Therapie war schmerzhaft. Jede Woche wurde eine Art lokales Betäubungsmittel in Lucys Bein gespritzt. Michaela Wienke: „Vier mal die Woche musste sie weiter zur Physiotherapie.“

Auch das half nichts. Die Schmerzen im verletzten Fuß blieben. Zweieinhalb Jahre nach dem Unfall im Sportunterricht war Lucy in einer Klinik der Berufsgenossenschaft, die die Kosten übernehmen muss, weil der Unfall beim Unterricht passiert ist. „Da war zum ersten Mal die Rede von CRPS und davon, dass sich Lucy wohl nicht mehr im ersten Stadium befindet“, so die Mutter.

Es folgten Besuche bei einem Fußspezialisten in Kamen und in einer Klinik in Sendenhorst. „Dort haben uns die Orthopäden in die Rheumatologie überwiesen. Als Lucy nach sechseinhalb Wochen entlassen wurde, hieß es dann, sie wäre wohl besser in der Kinderklinik Datteln aufgehoben gewesen“, erzählt Michaela Wienke.

Familie fühlt sich oft einfach hilflos

Also folgte die Einweisung in die Kinderklinik Datteln, wo man darauf bestand, dass Lucy keine Schmerzmittel mehr nehmen soll. „Dabei sind die Schmerzen oft so stark, dass sie ihre Mutter schon morgens fragt, ob sie eine Tablette nehmen darf“, so Lucys Stiefvater Raphael Wienke. Er hat Lucy erst kennen gelernt, nachdem der Unfall passiert war. „Man fühlt sich oft hilflos, wenn sie Schmerzen hat, das zieht einen schon runter“, sagt er.

Bevor Lucy in der Sporthalle umgeknickt ist, bestimmten Reiten, Tennis, Inlineskaten und Trampolinspringen ihre Freizeit. Daran ist seit vier Jahren nicht mehr zu denken.

Diagnose CRPS: Lünerin (15) lebt seit vier Jahren mit ständigen Schmerzen im Fuß

Das CRPS-Netzwerk hat der Familie schon weitergeholfen. © pa/obs CRPS Bundesverband Deutsc

Bei unzähligen Recherchen im Internet hat Michaela Wienke das CRPS-Netzwerk im Internet aufgetan („Dort wird man sehr gut beraten“) und auch eine auf diese tückische Krankheit spezialisierte Klinik im Allgäu. Wenn es klappt, soll sie dort behandelt werden.

Damit Lucy für ihr Alter passende Schmerzmittel bekommt, muss die Familie in eine Klinik nach Celle (Niedersachsen) fahren. In einer Klinik in Neuss könnte Lucy im März einen Schmerzschrittmacher implantiert bekommen. „Wenn man uns nicht wieder wegschickt, weil sie zu jung ist“, befürchtet Michaela Wienke.

Jede Woche hat Lucy zwei Mal Physiotherapie, dazu noch Ergo- und Psychotherapie. Da springen dann Michaela Wienkes Eltern und Lucys Schwester Samira (20) ein und fahren die 15-Jährige. Wenn Lucy, die die 10. Klasse der Käthe-Kollwitz-Gesamtschule besucht, ein bisschen Zeit bleibt, spielt sie Klavier. „Aber ohne Unterricht, das würde ich zeitlich nicht mehr schaffen.“ Und sie ist seit drei Jahren im Jugend-Theaterclub. Die Proben und Aufführungen lenken ein bisschen ab von den ständigen Schmerzen.

Fehlzeiten in der Schule durch Therapien und Klinikaufenthalte

„Beim Lernen stört es mich schon,“ sagt sie. Und natürlich hat sie durch die Therapien und Krankenhausaufenthalte auch Fehlzeiten in der Schule. Ihren Klassenkameraden hat sie von ihrer Krankheit erzählt, „nachdem ich das erste Mal im Krankenhaus war.“

Manchmal muss Lucy mit dem Bus zur Schule und dann wieder nach Hause, nach Beckinghausen fahren. Auch das ist nicht einfach. „Man sieht ja nicht sofort, dass sie Probleme mit dem Fuß hat, und Kinder sind nicht immer rücksichtsvoll“, weiß Michaela Wienke.

Diagnose CRPS: Lünerin (15) lebt seit vier Jahren mit ständigen Schmerzen im Fuß

Lucy besucht die Käthe-Kollwitz-Gesamtschule in Lünen-Süd. © Niehaus

Lucy möchte ihr Abitur machen und dann Fernseh-Journalistin oder Moderatorin werden. Ihr größter Traum ist aber, endlich schmerzfrei zu leben. Doch ihr Fuß schwillt immer wieder an, wird blau und ist immer zwei Grad kälter als der gesunde Fuß. Die Folgen von CRPS sind nicht nur Zu- und Abnahmen des Körpergewichts, sondern können auch Depressionen sein.

Lucy hatte die Pflegestufe 1, die man ihr nach einer Begutachtung wieder aberkannt hat. „Es kam eine Fachfrau für Demenz zu uns, die die Krankheit CRPS gar nicht kannte.“ 20 Prozent Schwerbeschädigung helfen ihr auch nicht weiter.

Lucy hat ihre Gedanken und Gefühle aufgeschrieben, ihrer Familie vorgelesen und unserer Redaktion gemailt. „Ich möchte anderen Betroffenen Mut zusprechen und auch, dass andere Menschen verstehen, was ich habe.“ Lucy hofft auf Austausch - und ein Leben ohne den ständigen Schmerz.

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